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Siamo
angeli con un'ala soltanto e
possiamo volare solo restando
abbracciati.
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Azzurra è un'associazione di volontariato che
si propone di fornire aiuto concreto a tutte le famiglie
che vivono il disagio di una malattia rara.
Promuovere l'informazione sia sociale che sanitaria
sulle problematiche dei malati rari, sensibilizzando
l'opinione pubblica e realizzando una banca dati, contenente
informazioni cliniche e biologiche.
Stimolare la ricerca scientifica, anche organizzando
workshop e meeting di aggiornamento e individuando i
centri di riferimento per ogni singola patologia.
Istituire dei gruppi di auto-aiuto tra genitori e malati.
L'associazione collabora con l'Istituto Burlo Garofolo
di Trieste, il quale è da lungo tempo impegnato
in esperienze avanzate di terapia rispetto ad un considerevole
gruppo di queste malattie. Oggi al Burlo afferiscono
pazienti affetti da malattie di Gaucher, di Niemann,-
Pick tipo B, lipidosi lisosomiale del colesterolo, osteogenesi
imperfetta glicogenosi, malattie mitocondriali, adrenoleucodistrofia,
ecc. provenienti da tutto il territorio italiano e da
paesi europei ed extraeuropei.
| Progetti
realizzati ed in corso: |
- Sono stati messi a punto protocolli di terapia che
vanno dalle cure sintomatiche, al trapianto
del midollo osseo, alla terapia enzimatica sostitutiva.
- Sono in corso programmi di ricerca scientifica di
base e applicata che vedono la collaborazione
tra il Burlo e centri di ricerca internazionali.
- Il Centro è particolarmente impegnato nella
cura e nella ricerca clinica e di base delle
seguenti patologie:
- Malattia di Gaucher
- Malattia di Fabry
- Glicogenosi tipo 2
- Malattia di Niemann-Pick tipo A-B-C
- Malattia di Tay-Sachs
- Adrenoleucodistrofia
- Osteogenesi Imperfetta
Chi:
Presidente, Alfredo Sidari
direttore, Bruno Bembi
Dove:
C/o Ospedale infantile Burlo Garofolo
Via dell'Istria, 65/1
Come contattarci:
Telefono: 040
3785500/040 810887
Fax: 0403785500/040
3756323
E-mail: bembi@burlo.trieste.it
/ alfredo.sidari@com.area.trieste.it
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